El Día Mundial de Enfermedades Raras es un movimiento coordinado a nivel internacional cuyo interés gira en torno a las enfermedades que no suelen ser convencionales en la mayor parte de la población, con el fin de trabajar por la equidad de oportunidades en términos sociales y el acceso a la atención médica oportuna, el diagnóstico y tratamiento para las personas que viven con enfermedades que se contemplan dentro de esta categoría. ¡Conoce más sobre este interesante tema aquí, acompáñanos!
El origen de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue creado en el año 2008 y se celebra todos los años el 28 de febrero o el 29 en los casos de los años bisiestos, siendo este último el día más raro del año. La celebración fue creada por EURORDIS y es coordinada por la misma organización. Hoy en día, cuenta con más de 65 socios de organizaciones de pacientes en alianza nacional.
Desde sus comienzos, el Día Mundial de Enfermedades Raras ha jugado un papel muy importante en la construcción de una comunidad internacional sobre enfermedades extrañas. Esta comunidad, a diferencia de lo que sucede en otros casos, es multienfermedad, debido a que se contemplan allí las distintas patologías que se categorizan como “raras”. Es, además, una comunidad diversa que se extiende en todo el mundo y que se une con un propósito común.
En la actualidad, el Día Mundial de las Enfermedades Raras ofrece un punto focal que permite generar distintos trabajos en defensa de las personas con enfermedades no convencionales, a fin de que estos puedan progresar a nivel tanto local como nacional e internacional.
¿Cómo funciona hoy este día?
Considerando lo anterior, podemos afirmar que el Día Mundial de Enfermedades Raras está dirigido especialmente a los pacientes que viven con estas enfermedades, pero también a sus familias, cuidadores, investigadores, médicos, profesionales de la salud en general, legisladores y representantes políticos, representantes de la industria farmacéutica y médica, entre otros.
Además, se orienta al público general para generar conciencia respecto de estas enfermedades y presionar, entre todas las personas, la toma de medidas para facilitar la atención urgente y equitativa para estos pacientes que tanto lo necesitan; pues al no conocerse a plenitud la situación que están atravesando, no se sabe a ciencia cierta hasta qué punto estas enfermedades pueden afectar el bienestar de los pacientes diagnosticados.
Según lo que se promueve todos los años, las personas tienen la posibilidad de compartir mensajes, ilustraciones, campañas y colores vinculadas a este día, a fin de que más personas se enteren y se puedan interesar por lo que representan todas estas iniciativas.
Se estima que, de esta forma, no solo se pueden impulsar políticas públicas nacionales e internacionales, sino que, además, se puede promover una mayor comprensión por parte del público general para fomentar mayor empatía hacia las personas que atraviesan dichas enfermedades, evitando su marginación.
Los números de las enfermedades raras en la actualidad
De acuerdo a datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen en la actualidad más de 6.000 enfermedades raras. Estas se caracterizan por abarcar una amplia diversidad de síntomas y trastornos que varían entre cada una y también, entre los propios pacientes que las padecen. De estas, además, se estima que el 72% son genéticas, a la vez que 1 de cada 5 cánceres es considerado raro.
Una de las dificultades a la que hacen referencia los profesionales de la salud en la actualidad tiene que ver con que, en ocasiones, síntomas que pueden ser “comunes” pueden estar ocultando enfermedades raras subyacentes y, por lo tanto, llevando a diagnósticos erróneos.
La principal dificultad de esto tiene que ver con que existe menos información para el abordaje de estas enfermedades, a la vez que los diagnósticos erróneos pueden retrasar sustancialmente los tratamientos, generando un empeoramiento en la calidad de vida o una reducción en la tasa de supervivencia.
Hoy en día, se estima que son casi 300 millones de personas en el mundo las que viven con enfermedades raras. Estas tienden a ser especialmente frecuentes en los ámbitos de mayor vulnerabilidad social y donde el acceso a condiciones adecuadas de atención de la salud es más complejo. Además, muchas de estas enfermedades se localizan en sitios en los que no hay un buen y equitativo acceso a las medidas de higiene y alimentación adecuadas.
Por eso, el Día Mundial de Enfermedades Raras es considerado como una oportunidad para abogar por aquellos pacientes que padecen de una patología extraña y que no cuentan con la atención necesaria para tratar su situación de forma oportuna. Mientras que en sus comienzos solamente 18 países participaban de la celebración de esta fecha, hoy en día se desarrollan eventos cada año en más de 100 países.
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